Le Conseil de l’Europe (COE) vient de publier, en avril 2024, un document intitulé : « Guide sur la participation des enfants aux décisions concernant leur santé ».
Le présent guide a été préparé par un groupe d’experts gouvernementaux et indépendants, comprenant notamment des membres issus de deux comités du Conseil de l’Europe, à savoir le Comité directeur pour les droits humains dans les domaines de la biomédecine et de la santé (CDBIO) et le Comité directeur pour les droits de l’enfant (CDENF) du Conseil de l’Europe. Le groupe de rédaction a travaillé sous la co-présidence de Mme Ritva Halila (membre de la délégation finlandaise auprès du CDBIO) et de M. Joost Van Haelst (membre de la délégation belge auprès du CDENF) et avec le concours de Mme Annagrazia Altavilla (avocate, présidente du réseau TEDDY) et de M. Andrew Clarke (Save the Children UK).
Résumé
« Les instruments internationaux relatifs aux droits humains reconnaissent que les enfants sont des détenteurs de droits, dotés d’une capacité évolutive à prendre des décisions dans tous les aspects de leur vie, y compris dans celui de leur santé.
La recherche démontre qu’il y a de multiples avantages à impliquer les enfants dans les décisions de santé les concernant et que leur participation contribue de façon conséquente à la qualité des soins.
Cependant, il peut y avoir des questionnements quant à la manière de mettre en œuvre la participation effective des enfants et de favoriser celle-ci dans le domaine de la santé. Cela tient aux faits que les situations réelles sont souvent complexes, que les cadres législatifs
nationaux varient, et que d’autres personnes, notamment des parents et des professionnels de santé, jouent un rôle dans la prise de décision.
Les enfants rencontrent actuellement des situations disparates et font l’objet de pratiques variables au sein des États membres du Conseil de l’Europe. S’il y a des contextes où la participation des enfants aux décisions de santé est plus aboutie que dans d’autres, partout il y a une marge d’amélioration.
Le présent guide fournit informations et conseils destinés principalement aux professionnels de santé, concernant la manière d’impliquer les enfants dans les processus de prise de décision concernant leur santé. Il présente en premier lieu le contexte théorique et juridique, puis décrit les composantes importantes du processus décisionnel, afin d’aider les professionnels de santé à comprendre leur rôle auprès des enfants, des familles et des autres professionnels, pour les accompagner dans la mise en pratique de ce processus.
Les concepts-clés de consentement, d’assentiment et d’intérêt supérieur sont présentés, de même que des situations courantes dans lesquelles la participation à la prise de décision peut parfois être perçue comme plus difficile. Des exemples et des liens vers de bonnes pratique sont partagés tout au long du document. »