Publication – Guide pour la collecte, l’accès, l’utilisation et le partage des données relatives au génome humain

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) vient de publier en novembre 2024 un « Guide pour la collecte, l’accès, l’utilisation et le partage des données relatives au génome humain ».

« Le partage éthique, légal et équitable des données génomiques humaines est essentiel pour faire progresser la recherche en santé mondiale et garantir un accès équitable aux avantages de la génomique. Le nouveau document de l’OMS présente un ensemble complet de principes applicables à l’échelle mondiale, conçus pour guider les parties prenantes dans la collecte, l’utilisation et le partage responsables des données du génome humain. Ce document constitue une ressource essentielle pour aborder les questions complexes liées à la gouvernance des données, dans le but de favoriser la transparence, de promouvoir l’équité et de protéger les droits individuels et collectifs. Ces principes visent à soutenir la mise en œuvre des meilleures pratiques dans divers contextes, renforçant ainsi la capacité mondiale de la recherche génomique et sa traduction en avantages pour la santé de tous. »

Les principes pour la collecte, l’accès, l’utilisation et le partage des données relatives au génome humain sont structurés de la manière suivante, en associant pour chacun d’entre eux des recommandations :

• Affirmer et valoriser les droits des individus et des communautés à prendre des décisions
• Justice sociale
• Solidarité
• Accès équitable aux données du génome humain et avantages qui en découlent
• Collaboration, coopération et partenariat
• Gestion des données du génome humain
• Transparence
• Responsabilité

La Chaire UNESCO Éthique, Science et Société a contribué à ces travaux en répondant à la consultation publique proposée dans ce cadre.

Guide en ligne

The World Health Organization (WHO) published in November 2024 a « Guidance for human genome data collection, access, use and sharing ».

« The ethical, legal, and equitable sharing of human genomic data is critical to advancing global health research and ensuring fair access to the benefits of genomics. The WHO’s new document outlines a comprehensive set of globally applicable principles designed to guide stakeholders in the responsible collection, use, and sharing of human genome data. This document serves as a key resource to navigate complex issues surrounding data governance, with the aim of fostering transparency, promoting equity, and safeguarding individual and collective rights. These principles are intended to support the implementation of best practices across diverse settings, thereby enhancing the global capacity for genomic research and its translation into health benefits for all. »

The principles for the collection, access, use and sharing of human genome data are structured as follows, with recommendations for each: